Stigma eli häpeäleima

Stigmalla tarkoitetaan ei-toivottua sosiaalista leimautumista, joka aiheuttaa muun muassa häpeää, kärsimystä ja itsearvostuksen vähenemistä. Psykoosisairautta sairastavat joutuvat kaikista psykiatrista häiriötä sairastavista useimmin kohtaamaan ennakkoluuloja ja leimaamista.

Tietämättömyys johtuu asianmukaisen tiedon puutteesta. Psykoosisairauteen liitetään usein virheellisiä uskomuksia sairauden luonteesta ja sitä sairastavista ihmisistä. Mielenterveysongelmia pidetään harvinaisempina kuin ne ovatkaan. Usein myös uskotaan, että mielenterveyden häiriötä sairastava erottuu helposti niistä, joilla ei ole tätä häiriötä, vaikka asia ei aina ole näin.

Ennakkoluulot tarkoittavat kielteisiä asenteita mielenterveyshäiriötä sairastavia kohtaan, mutta myös tunteita, kuten pelko, viha, kauna, vihamielisyys ja inho.

Syrjintä on torjuvaa tai välttelevää käyttäytymistä muita kohtaan. Käyttäytyminen voi johtua toisen poikkeavasta pukeutumisesta tai muuten ulkonäöstä.

Stigman vaikutus jokapäiväiseen elämään

Muiden ihmisten kielteiset asenteet huonontavat sairastuneen toimintakykyä entisestään. Psykoottista häiriötä sairastavat voivat kohdata tietämättömyyttä, ennakkoluuloja ja syrjintää muun muassa seuraavilla elämänalueilla:

ihmissuhteet
koulutus
perhe-elämä
työ
julkinen liikenne ja matkustaminen
talousasiat
yhteisössä eläminen
terveys- ja sosiaalipalvelut
yksityisyys ja turvallisuus
lapsien hankkiminen.

Stigma on usein suoraa, mutta se voi olla myös epäsuoraa. Potilas voi kuulla kanssaihmisten häpeällisiä kommentteja mielenterveyshäiriöistä. Mediassa saattaa olla loukkaavia tulkintoja psykoosisairauksista. Sairastuneella voi olla tunne siitä, että muut ihmiset karttavat mielenterveyshäiriön takia.

Työhön palaaminen sairausjakson jälkeen voi olla vaikeaa, jos ei tiedä työnantajan ja työtovereiden asenteita sairauteen. Myös vuorotyön tekeminen voi olla mahdotonta, mikä saattaa vaikeuttaa entiseen työhön palaamista. Työnantajilta ja työtovereilta toivotaan suvaitsevaista ja joustavaa asennoitumista. Sairastuneen voi olla vaikea päästä takaisin vakituiseen työhön ja entiseen taloudelliseen tilanteeseen, päästää irti häpeästä ja sairausleimasta.

Sisäinen stigma on sitä, että ihminen leimaa itse itsensä eikä sen takia esimerkiksi kerro sairaudestaan kenellekään. Sisäinen stigma voi haitata myös muun muassa työnhakua ja partnerin löytämistä, kun ihminen ei usko kelpaavansa sellaisena kuin on. Sairastunut alkaa itsekin nähdä itsensä riittämättömänä ja huonompana kuin muut.

Mitä heikompi itsearvostus on, sitä suuremmaksi leiman merkitys kasvaa, mikä taas heikentää itsearvostusta, ja kierre jatkuu. Aina edes läheiset eivät tiedä sairaudesta, vaikka juuri heidän tukensa on psykoosisairautta sairastavalle tärkeä.

Keinoja vähentää stigman tunnetta

Jos pystyy tunnistamaan ja vähentämään itseleimaamista eli itsensä stigmatisointia, on helpompi olla toisten seurassa julkisissa tilanteissa, Itsensä arvostamiselle tulee tilaa. Sairauden ja muiden suhtautumisen miettimiseen ei tarvitse käyttää paljoa aikaa. Sairaus on vain yksi osa elämää, eikä se määrittele, minkälainen ihminen on.

Stigman tunnetta vähentävät kontaktien etsiminen itseä kiinnostavista harrastuksista ja pääseminen mukaan normaaliin arkielämään. Joskus sairastunutta pitää houkutella liikkumaan ja tapaamaan muita ihmisiä, ensin vaikka tutun henkilön kanssa. Läheisten rooli on tässä tärkeä.

Psykoosioireiden väheneminen vähentää myös stigman tunnetta. Sairauden hyvä hoitaminen siis auttaa sisäisen stigman vähentämisessä. Sairauden kätkeminen muilta ihmisiltä voi helpottaa sairaan osaa. Toisaalta kätkemiseen liittyy myös kuluttavia jännitteitä: on mahdollista, että sairaus paljastuu yllättäen ja että paljastuminen aiheuttaa kiusallisen sosiaalisen tilanteen. Huolella rakennettu identiteetti saattaa romahtaa.

Henkilö voi joutua tilanteeseen, jossa niin sanotut normaalit henkilöt paljastavat suoraan todelliset mielipiteensä stigmansa kätkeneen viiteryhmästä eikä stigmatisoitunut saa muilta tukea sairauden kestämiseen. Toive välttää julkinen stigmatisoituminen voi myös johtaa kielteisiin seurauksiin: oireet voidaan salata, lääketieteellisen avun hakeminen saattaa viivästyä ja kuntoutus voi epäonnistua.

Leimaaminen voi olla myös tulkinnanvaraista. Kun kokee sairaaksi leimaamista, on hyvä miettiä, oliko kyse tosiaan leimaamisesta, vai tarkoittiko toinen henkilö kenties jotain muuta. Se, että joku ei pidä jostain toisen tekemisestä tai sanomisesta, ei välttämättä johdu sairaudesta. Leimautumisen pelko voi aiheuttaa virheellisiä tulkintoja toisten käytöksestä tai sanomisista.

Stigman vähentäminen yhteisössä

Yksi tapa vähentää stigmaa on levittää asianmukaista tietoa. Jotkin ohjelmat pyrkivät vähentämään stigmaa. Niissä suositellaan koulutusta ja tiedotusta potilaille itselleen, heidän perheilleen sekä julkisille palveluille ja yleisölle. Pelkän tiedon on kuitenkin todettu vaikuttavan vain vähän asenteisiin, saati käyttäytymiseen, joten tarvitaan monipuolisempia keinoja.

World Psychiatric Association (WPA) käynnisti vuonna 1996 laajan ohjelman nimeltä Open The Doors skitsofreniaan liittyvän stigman vähentämiseksi. Ohjelma sisältää tiedotuksen lisäksi koulutusta, joka lisää tietoa skitsofreniasta ja sen hoitomahdollisuuksista. Lisäksi se pyrkii muokkaamaan yleisön asenteita positiivisemmiksi potilaita ja heidän perheitään kohtaan ja kannustaa ennakkoluuloja ja syrjintää vähentävään toimintaan. Ohjelman kohteena olivat muun muassa terveydenhuollon ammattilaiset, kirkko, lehdistö, nuoriso ja koko väestö.

Ohjelma toimii jo lähes kymmenessä maassa. Se käynnistyi ensin Kanadassa, jossa nuoriin kohdistettu osaprojekti on ollut erityisen tuloksellinen. Projekti on lisännyt nuorten oikeaa tietoa skitsofreniasta ja vähentänyt asenteita, jotka aiheuttavat etäisyyden ottoa skitsofreniaa sairastaviin. Noin kolmannes väestöstä oli kiinnittänyt huomiota kampanjan viestiin kuuden viikon radiokampanjan jälkeen, mitä voi pitää hyvänä tuloksena.

Huumori voi olla yksi tapa vähentää stigmaa yhteisössä. Esimerkiksi erilaisten kantaaottavien t-paitojen iskulauseet ovat radikaaleja ja tuovat mielenterveysongelmat katukuvaan. Tämä saattaa vaikuttaa siihen, että mielenterveysongelmiin aletaan suhtautua neutraalimmin, sairautena sairauksien joukossa.

Nettilinkit ja kirjallisuutta

Kansainvälinen ohjelma skitsofreniaan liittyvän stigman vähentämiseksi (Open The Doors)

Aromaa Esa: Attitudes towards people with mental disorders in a general population in Finland. Väitöskirja. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, 2011.

Dickerson FB, Sommerville J, Origoni AE, Ringel NB, Parente F: Experiences of Stigma Among Outpatients With Schizophrenia. Schizophrenia Bulletin 2002, 28(1):143-155.

Kaltiala-Heino Riittakerttu, Poutainen Outi, Välimäki Maritta: Sairauden häpeällinen leima. Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim 2001;117(6):563-570.

Korkeila Jyrki, Joutsenniemi Kaisla, Sailas Eila ja Oksanen Jorma (toim.): Irti häpeäleimasta. Duodecim 2011.

Yhteenveto

Mielenterveyden häiriöt pitäisi ottaa samanlaisina sairauksina kuin muutkin. Ihmistä ei pitäisi luonnehtia hänen sairautensa perusteella. Ihmisistä ei tulisi huomioida vain heidän vajauksensa vaan pitäisi etsiä sitä, mitä ihmiset pystyvät tekemään. Parempi lääkehoito vähentää psykoosioireita. Mahdollisuus työntekoon parantaa tulotasoa, estää syrjäytymistä ja antaa paremman mahdollisuuden toimia yhteisön jäsenenä.